帮我同学的孩子求救大家，孩子得了自闭

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发信人: rndm (前途未卜的年轻人), 信区: Parenting
标  题: 帮我同学的孩子求救大家，孩子得了自闭症 （她在国内上不了这里）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Oct 27 00:01:22 2012, 美东)

她刚出生的baby得了自闭症，不知道如何是好，美国这有啥办法可以解决的吗？ 她听
说yale有这方面的最新研究，有在yale的朋友能帮帮忙问问不，在这里谢谢先了！！！

请帮帮我的孩子——跪求耶鲁大学的华人伸出援手
写下这些文字之前，我已经淌过太多的泪水，后悔自责愧疚各种情绪把我这个不到四个
月的新妈妈折磨得体无完肤，曾经我那么骄傲那么自豪那么感恩，上帝给了我一个天使
般的孩子，可我现在才知道上帝也许是想让我成为这个孩子的天使。
我曾是一名医学生，因学业、品行等综合表现毕业后留在了大学附属医院工作，目前在
行政岗位工作；毕业后忙于工作和继续学习，经历了大龄剩女的彷徨和恐慌，与一名善
良却木讷的男性组成家庭，今年7月初经历过十月怀胎的兴奋与等待，我成为了一名新
妈妈，怀孕前我做足了功课，做好了理论和实践的准备，如何和我的孩子互动、如何培
养他；月子里我也翻阅了十几本的各类育儿书籍、研究如何给孩子取名字，洗澡、抚触
、亲子互动，凡事亲力亲为，我一心想做好一名合格的母亲，我成了小区里妈妈们的百
事通，买什么玩具做什么游戏，孩子生长发育中出现的小问题如何处理解决，每个孩子
都是妈妈心尖上的小肉肉，最疼最软最揪心，我希望能帮助其他孩子的母亲；我也未曾
希望我的孩子是天才，但求他能健康快乐，可命运似乎给了我一记响亮的耳光。以下是
我孩子的生长发育表现：
0——1.5个月 追物难、无目光交流，常拧头或斜眼望光亮处；对细小声音常惊跳、对
雷声不敏感；
1.5——2.5个月 目光追物可、与人鲜有目光交流；难逗笑，仅在清晨起床后看彩色玩
具时微笑；医院儿保医生提示：他不看人；
2.5——3.5个月 笑容增加、喜看黑白卡及彩色玩具，独自玩耍时很兴奋
              仍难逗笑，且不能逗笑出声；躺着时，刻意迎着他的目光，偶有长时间
注视和交流；竖抱则完全不肯看人，躲开直视目光、照镜扭头。常用右手揪头发及左右
摇头。
              大声叫他没反应，不看你
广州妇儿中心评估得分不合格，认为他在人脸反应方面无注视及追视；评估医生怀疑：
自闭症。
在三个半月去评估前，我已经意识到他和小区其他孩子的不同，其他同阶段的孩子一看
见有人脸就会关注，逗引能笑；而我的宝宝不是拧向一边就是低头……所有的担心还源
于婚后我丈夫的哥哥也是个自闭症或者是精神分裂症患者，而这一切在结婚前我并不知
情，只知道有个内向的"啃老族"。
所有的悔意都已没有任何意义，医者本是希望每一个生命有质量地生活，在人生路中少
点苦痛，我在临床上看过太多生不如死的病人，我曾难以承受生命这样之痛，希望能有
安乐死帮助每一位在活着的苦难中挣扎的人；我曾那样感受到医者的无力而卑微祈求命
运眷顾。这一刻，我心如刀绞。如果你也知道自闭症，如果你也知道这是最严重的精神
残疾，如果你知道这些星星的孩子是如何难以在这个社会上生存，如果你也听闻他们在
中国这个只接受精英教育的社会中所面对的不公比如教学机会比如社会救助……你一定
也能体会星爸星妈的苦痛，活着远比死去更需要勇气。如果是来这个世界上受苦，我宁
愿自己孤独终老，孩子，我不该带你来，而我将来走了，手足无措的你又该怎么办。
写此文，不为渲染悲情，而为求得帮助，在这几天里，我力所能及的了解国内外关于这
个疾病的诊断和干预，也带着我幼小的孩子奔波托人寻找广州这方面的专家，中山三院
的邹小兵教授和其他一些专家告诉我，目前的国内沿用的诊断标准都是参照1994年美国
精神障碍诊断统计手册第四版，目前国内对这个疾病的认识不足误诊率也高，很多孩子
的诊断都在2岁甚至更大；虽然所有的专家和学者都呼吁要早发现早干预，才能减少孩
子的致残率，但是，我的经历告诉我，即使你明白地看到了孩子的不同并深切地担忧，
即使你已经鼓起了勇气、想好了人生日后的安排，要帮助孩子一起早干预、让星星的孩
子能理解这个他本不该来的世界发生着什么以及他该如何应对，但是你没有办法，因为
我接触的广州这边的专家们他们没有对婴儿自闭症的干预办法，专家宽慰我，目前你能
做的就是调整好自己的心态，这个病现在还不能诊断。在中国以琳自闭论坛上我们看到
很多父母回顾自己子女幼时的表现以及当时就出现的担忧，不断求治，却直至大了才被
证实，那时也许孩子的异常已经初步固化，也许他的刻板行为已经形成，也许他已经开
始自虐伤害自己……所以，我需要帮助，我们需要帮助！我需要耶鲁大学的华人朋友伸
出援手，帮忙打听了解耶鲁大学儿童研究中心即美国目前的诊断筛查标准及他们对自闭
症婴儿特别是半岁内小婴儿的干预办法。因为在耶鲁大学由Dr.volkmar（同时也是自闭
症周刊编辑《AUTISM》）主讲的自闭症公开课上，提到1980年的时候他们对4岁的自闭
症患儿还很吃惊，可现在在耶鲁大学的儿童研究中心目前他们收治的最小的孩子是三个
月，这个公开课上海专门有一讲是由婴幼儿时期自闭症专家Kasia博士讲授，这在中国
是不可想象的，因为目前我们的诊断标准是针对大一点的孩子，根本没有自闭症婴儿这
一概念，可是我在网上无数的妈妈论坛中看到了描述典型自闭症症状婴儿的焦虑妈妈，
大家的帖子都石沉大海，只有一颗悬着担心的心伴着孩子长大而后或被证实。耶鲁大学
的专家们指出：父母是孩子问题的专家，父母发现的问题十有八九是存在的，我不想坐
以待毙，我的孩子才三个多月的大脑一定可以在被证实有效的干预办法下恢复一些社会
认知功能，所以请帮帮我，帮帮我们这些有心无力的父母，孩子大脑的发育速度是惊人
的，很多脑病在半岁前太关键了，所以请有能力的朋友帮帮忙，为我争取一些机会和时
间，赠人玫瑰手有余香，您的帮助是我和孩子们永生难忘的恩泽，谢谢！！


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