“小朋友的画廊”，看不见的未来...

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发信人： hyno1(君子如风), 信区： Thoughts
标题： "小朋友的画廊"，看不见的未来...
发信站： BBS未名空间站(Thu Aug 31 07:56:17 2017,GMT)

    好多人的微信朋友圈被"小朋友画廊"刷屏了，用户花一元购买一副自闭症儿童画
作，就相当于向腾讯公益平台"用艺术点亮生命"公益项目进行了捐赠。

    罗尔事件之后，人们对病毒式传播的慈善捐款多了一份警惕，对去向不明的捐款不
再盲信，担心事情会反转。针对涉嫌"投资商欺骗行为"的质疑，腾讯回应称活动是公
益项目，不存在所谓"投资商"。

    应该说，任何公益组织，发乎善心的公益行为都值得尊敬。"小朋友画廊"以网上
出售画作的方式，短时间内获得极大影响，让更多人关注自闭症群体和他们的家庭，值
得肯定。

    目前中国自闭症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。他们被浪漫地
称作"星星的孩子"，很多人对自闭症的理解也很浪漫，好像他们都是天才儿童，只是
活在自己的世界里而已。

    网上到处都能搜到爱因斯坦、牛顿等很多名人是自闭症患者的说法。殊不知，作为
形容词的自闭症和作为名词的自闭症，根本不是一回事。

    "小朋友画廊"活动中的那些精美画作，强化了关于自闭症的浪漫化解读。有人甚
至调侃，这些自闭症孩子的画作都可以上苏富比去拍卖了，还需要救助么？

    不知道，主办方都是怎么搜集到的这些画作，也不想质疑这些画作出自自闭症孩子
之手的真实性，但可以肯定，能画出精美画作的自闭症孩子少之又少，绝大多数的自闭
症孩子没有这样的艺术天赋，更不可能奢望靠此挣钱。

    自闭症是伴随一生且无法逆转的可怕疾病，绝大多数连基本的生存技能都不能习得
，更遑论任何社交技能了。没有自理能力的他们，大多需要家长终生陪伴。他们的手部
精细能力一般极差，简单涂色都无法完成，如果没有他人帮助，画出优美画作的可能性
微乎其微。

    最绝望的是，自闭症成因是谜，也无药可医，心力交瘁的家长，只能花大量金钱和
时间，全国各地奔波，上康复机构干预治疗，期望帮助孩子获得哪怕一点点进步。

    对任何家庭来说，拥有一个自闭症孩子都意味着灾难，沉重的经济压力之外，最可
怕的是看不到希望。某些孩子一个月吃的药，比同龄孩子十年都要多，他们无法融入社
会，学校也不接纳他们。

    家长们一方面期待更多公益组织都来关注他们的孩子，多一些"小朋友画廊"之类
的活动，扩大社会关注和公众参与；但另一方面，他们又害怕这样的活动，会误导社会
公众，对自闭症产生过度浪漫化的理解，掩盖甚至美化自闭症的可怕之处。

    自闭症只有可怕，没有浪漫。只有走近那些孩子，才能知道他们有多么可怜；只有
走近那些家长，才能知道他们过的什么日子。

    公益组织确实很难做，没有"小朋友画廊"之类活动，无法传播出去，无法形成影
响，尽是这类活动，又浪漫化、诗意化了可怕的疾病。

    事实上，对于自闭症儿童及其家庭，公益组织能做的本身就不多，保障自闭症儿童
生存发展的责任主体，应该是政府。

    自闭症儿童，无论对医院还是对康复机构来说，现在主要还是一门生意，家长们没
有政府投资的公益机构可以给孩子治疗，承担不起昂贵治疗费用的家庭只好放弃。自闭
症孩子，很多学校都不接受，其他家长也反对，被剥夺了受教育的权利。

    家长们更忧虑的是，当自己离开这个世界，孩子该怎么活？努力工作留给孩子的钱
，在自己死后能否用到孩子身上？

    给画不了画的自闭症孩子画一个未来，公益组织注定无能为力。不应该苛责公益组
织，也不该去质问他们是公益还是炒作。做好事也有私利并不丑恶，至少比什么也不做
好多了。
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